Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia
30-11, Geo Sense, Jalan Lagoon Selatan, Bandar Sunway,
47500 Subang Jaya, Selangor.
12 JUN 2022
“RIDE WITH HOPE MIKU CHALLENGE” RAIH RM100,000 UNTUK PESAKIT JARANG JUMPA
Rembau, 12 Jun 2022 – Acara sulung Ride With Hope - Miku Challenge 2022 disempurna dengan jayanya, menarik penglibatan hampir 600 peserta awam dan pengidap penyakit jarang jumpa (RD) serta mengutip dana berjumlah RM100,000 bagi Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa Malaysia di Rembau, Negeri Sembilan, hari ini.
Acara yang dijalankan dengan kerjasama Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (MLDA), Persatuan Penyakit Jarang Jumpa (MRDS), Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PWSM) dan Persatuan Berbasikal Negeri Sembilan ini bermatlamat mempertingkat kesedaran awam tentang RD dan mendidik orang ramai terhadap platform dan bantuan sedia ada. Acara ini dianjurkan sebagai rentetan kepada siri perjumpaan dan komitmen pelbagai kumpulan pesakit supaya mendapat pembelaan, kerjasama dan akses rawatan lebih bagus bagi memanfaati pesakit RD dan anggota keluarga masing-masing.
Acara Miku Challenge 2022 adalah sebagai menyahut seruan untuk bertindak dan menyokong rancangan Kerajaan bagi melancarkan Tabung Amanah yang memboleh pesakit RD negara ini mendapat akses kepada rawatan pencegahan dan perubatan. Rancangan ini, seperti disebut oleh Menteri Kesihatan, YB Khairy Jamaluddin sebagai respon kepada perjumpaan sulung Rare Disease Community Virtual Family Gathering & Conference pada Februari 2022, merupakan perakuan Kerajaan ke arah menyedia akses saksama kepada penjagaan kesihatan dan kesejahteraan semua warga Malaysia.
Menteri Kesihatan turut mengucapkan penghargaan kepada penganjur Miku Challenge kerana sokongan mereka, sambil memuji kerjasama antara Kementerian, kumpulan pesakit dan pemegang amanah harta di ekosistem, dan memperakui ia cara terbaik dan sangat diperlukan dalam menangani cabaran kompleks bagi mempertingkat bekalan penyediaan penjagaan kesihatan dan mengatasi kos rawatan meruncing disebabkan pandemik. Dana terkumpul di Miku Challenge ini adalah pemula Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa negara ini.
“Tabung Amanah ini terletak di bawah Pelan Strategik Program Penyakit Jarang Jumpa 2022-2023, dikelola secara kerjasama dengan kumpulan pembelaan pesakit. Sungguhpun Kerajaan memperuntuk kewangan kepada Tabung Amanah, kita juga mengalu-alu sumbangan sektor swasta dan derma kebajikan bagi memenuhi kos rawatan. Tahniah diucapkan kepada para penderma kerana terbabit dengan langkah pemula dalam menyedia sejumlah RM100,000 dana penggalak penting ini.”
Senator Datuk Ras Adiba Radzi juga menyatakan penghargaan ketika menyampaikan ucapan tahniah kepada peserta, terutama golongan pesakit dan ibubapa. Beliau turut menyatakan pembangunan sokongan dan pembelaan RD di negara ini adalah perhatian utama beliau dan turut bersetuju betapa perlu wujud daftar rasmi terkini RD di Malaysia.
“Beberapa tugasan asas telah dijalankan bagi membina pangkalan data ini, yang dirancangkan di bawah Rancangan Malaysia ke-12. Ehwal ini mustahak kerana Pangkalan Data RD boleh menjadi repositori (gedung simpanan) maklumat pelbagai jenis penyakit di negara ini bersekali dengan protokol perubatan yang bersesuaian. Pangkalan Data ini adalah sumber maklumat yang tidak ternilai bukan sahaja kepada sektor perubatan, bahkan Kementerian Kerajaan supaya dapat membangun polisi lebih baik, pemegang amanah harta dalam penyediaan penjagaan dan perkhidmatan, termasuk komuniti RD – pesakit, kumpulan pembelaan, penjaga kesihatan dan individu peroleh maklumat semasa yang boleh membantu mereka mengurus penyakit secara lebih baik. Saya difahamkan, setakat ini, masih banyak urusan perlu dibuat bagi mendapatkan daftar hampir 7,000 RD.”
Ride With Hope - Miku Challenge 2022 dibuka untuk empat kategori – 74km, 16km, 1km larian/jalan kaki santai dan 30km lumba maya. Peserta dari seawal umur 4 tahun boleh menyertai cabaran dan kesemua peserta dikira pemenang kerana acara ini adalah bermatlamat kebajikan.
Inisiatif ini telah mengumpul dana daripada penderma tunai seperti Syarikat Pembenaan Yeoh Tiong Lay Sdn Bhd, Klanggroup Holdings Sdn Bhd, Biomarin Biotechnology Malaysia Sdn Bhd, Sanofi-Aventis(Malaysia) Sdn Bhd, Mah Sing Foundation dan Mah Sing Healthcare Sdn Bhd, dan turut mendapat sokongan dalam bentuk pemberian cenderahati daripada Oji Asia Household Product Sdn Bhd dan McDonald’s Malaysia.
Presiden MLDA, Ir. Lee Yee Seng berkata, “Kami berbesar hati kerana sokongan pihak korporat dan sektor farmasi serta orang awam. Ride With Hope - Miku Challenge 2022 tentu tidak terhasil tanpa bantuan mereka. Saya menyarankan supaya lebih ramai lagi pihak sektor swasta dapat sama-sama terbabit menghulur bantuan menyemarak kutipan dana Tabung Amanah kerana pesakit muda RD sangat memerlu bantuan anda demi kesejahteraan dan menjayakan usaha menyelamat jiwa.”
Bagi Rachel Siew Suet Li, 32 tahun, yang telah dikenal pasti menderita penyakit MPS IVA (Morquio Syndrome) semenjak berumur dua tahun, berkata, “Miku Challenge adalah simbol HARAPAN bagi setiap individu pengidap RD supaya dapat membentuk kesedaran awam serta dapat menunjukkan gambaran sekelumit tentang kehidupan harian kami – cabaran dan rintangan yang dihadapi untuk menjalani hidup lebih bermakna. Perjuangan ini bukan pilihan, bahkan kehidupan harian kami.”
Kini terdapat hampir 7,000 jenis RD yang dikenal pasti di seluruh dunia dan 95% daripada jumlah penyakit itu tiada rawatan dan pengubatan. Buat masa ini Malaysia belum memiliki daftar terkini sepadu mengenai bilangan RD dan jumlah pesakit RD. Antara cabaran runcing termasuk ketiadaan akses saksama kepada rawatan dan pencegahan, kenaikan kos penjagaan dan perubatan, impak sosioekonomi dan produktiviti kepada ahli keluarga dan masyarakat terutama kepada penjaga kesihatan yang terpaksa berhenti kerja bagi menjaga pesakit RD, kesihatan mental, pendidikan inklusif dan pekerjaan yang lebih berjati diri.
Dr Hirman Ismail, Timbalan Pengarah Perkembangan Perubatan KKM
BERSEMANGAT...kanak-kanak yang mengidap penyakit jarang jumpa tidak melepaskan peluang untuk turut serta mengambil bahagian dalam acara
(Dari kiri) President MRDS Nadiah Hanim Abdul Latif, Pengerusi RDAFM Dato Hatijah bt Ayob, Penolong Pengarah Perkembangan Perubatan Dr Hirman Ismail, Presiden MLDA Lee Yee Seng, Naib Presiden PBNS Datuk Mohd Nazri Saad, Presiden PWS Azhar Talib, Naib Presiden Persatuan Lumba Basikal Negeri Sembilan – Persatuan menyerahkan cek bernilai RM100,00 kepada KKM untuk Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa
About Malaysia Lysosomal Diseases Association (MLDA)
MLDA is a non-profit organisation which advocates for patients’ rights to a sustainable health care and support system. It also raises the awareness of the general public about the life threatening Lysosomal Storage Diseases. There are about 50 different types of LSD diseases which mostly affect children who often die at a young and unpredictable age, many within a few months or years of birth. Eight LSD families gathered on 1 April 2011 and decided they needed to strongly advocate for a sustainable healthcare system for their children whose lives are held by a shoestring. This decision resulted in the formation of the Malaysia Lysosomal Diseases Association. For more information, visit https://www.mymlda.com/.
About Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)
The Malaysian Rare Disorders Society (MRDS) is a non-profit organisation established since 2004 with the help and guidance of the Genetic Unit of the Department of Pediatrics, University Malaya Medical Centre, to represent and look out for the welfare and wellbeing of individuals and families living with rare disorders in Malaysia. MRDS advocates and champions for access to quality healthcare, inclusive education, employment opportunities and other areas relevant to enable the rare disorders community in Malaysia to live a life with dignity and wellbeing. The society also collaborates with stakeholders and the Government to drive and support the formulation and implementation of national policies, action plans and laws that are more inclusive related to rare disorders and persons with disabilities, as well as develop strategies and champion programs that focus on supporting and uniting the rare disorders community, patient groups and raising public awareness on rare disorders. For more information, visit http://www.mrds.org.my/ .
About Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PWS)
PWS is a society to create network within patient and family. The objective is to establish network of association with organization, agencies and professionals involves in providing treatments, training and education to the patients. The organisation also works to provide accurate information and to create awareness to the public about the syndrome. The society also helps to provide practical support and assistance to individual and families affected by Prader-Willi Syndrome from treatment, rehabilitation, education and social aspect. For more information, visit https://m.pwsamalaysia.org.my/ .